প্যারেন্টিং সায়েন্সসোমবার
আপনার শিশু যখন জীবন-পরিবর্তনের রোগ নির্ণয় পায় তখন কীভাবে মোকাবেলা করবেন
পিতামাতারা প্রায়শই তাদের বাচ্চাদের জন্য একটি বড় স্বাস্থ্য সমস্যার সংবাদ নিয়ে লড়াই করেন। নতুন রুটিন এবং প্রত্যাশা কীভাবে পরিচালনা করবেন তা শেখা প্রত্যেকের সুখের মূল চাবিকাঠি

“এখন আমার কী করা উচিত?”
অন্যথায় উত্সাহী, উজ্জ্বল, প্রফুল্ল শিশুদের হাসপাতালের প্রশিক্ষণ, যখন আমি শান্ত এবং গৌরবময় নবজাতক নিবিড় পরিচর্যা ইউনিট (এনআইসিইউ) প্রশিক্ষণ শুরু করি তখন এটি পিতামাতার জন্য এটি সবচেয়ে সাধারণ আবেগ।
আমি মারাত্মক অসুস্থ শিশুদের পিতামাতার ব্যথা এবং ক্ষতির প্রতিধ্বনি অনুভব করি, কখনও কখনও ধীরে ধীরে তাদের উদ্বেগের মধ্য দিয়ে প্রবাহিত হয়। একটি নরম কণ্ঠের অধীনে, ভবিষ্যতের বিষয়ে উদ্বেগ প্রতিটি প্রাচীর বন্ধ করে দেবে – তারা কীভাবে হাসপাতালের সরঞ্জাম এবং সমর্থন ছাড়াই তাদের বাচ্চাদের যত্ন নেবে এবং কীভাবে তারা তাদের কল্পনা করা কঠিন পরিস্থিতিতে সাফল্য অর্জনে সহায়তা করার জন্য রুটিনগুলি তৈরি করবে।
সমর্থন বৈজ্ঞানিক সংবাদ
আপনি যদি এই নিবন্ধটি পছন্দ করেন তবে আমাদের পুরষ্কারপ্রাপ্ত সাংবাদিকতাকে সমর্থন করার বিষয়টি বিবেচনা করুন সাবস্ক্রিপশন। সাবস্ক্রিপশন কিনে, আপনি আজকের বিশ্ব সম্পর্কে আবিষ্কার এবং ধারণা সম্পর্কে প্রভাবশালী গল্পগুলির ভবিষ্যত নিশ্চিত করতে সহায়তা করতে পারেন।
20 বছরেরও বেশি পরে, অন্য একটি শিশু হাসপাতালে, আমি দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা সহ কিশোর -কিশোরীদের মধ্যে একই উদ্বেগ দেখেছি। যদিও এই পিতামাতারা এক দশক বা তারও বেশি সময় ধরে তাদের যত্নের অভ্যাসে রয়েছেন, তবুও অনেকে এখনও কী করবেন এবং কীভাবে তাদের বাচ্চাদের প্রাপ্তবয়স্ক হিসাবে যত্ন নিতে হবে তা জানার চেষ্টা করছেন। ব্যতিক্রম ছাড়া তারা চায় যে কিশোর -কিশোরীরা স্বাধীন হওয়ার জন্য কঠোর পরিশ্রম করবে, তবে তারা তাদের বাচ্চাদের স্বাস্থ্য পরিকল্পনাগুলি ক্ষুন্ন করার আশঙ্কার কারণে স্বাধীনতার জন্য স্বাধীনতার সুযোগ দেওয়ার জন্য লড়াই করেছে। আমার প্রশিক্ষণের দিনগুলির এনআইসিইউ পিতামাতার মতো, এই পরিবারগুলিও সেরা যত্ন প্রদানকারী এবং সেরা বাবা -মা হওয়ার চেষ্টা করে। সেই সূঁচটি থ্রেড করা শক্ত।
দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্যের অবস্থার সাথে শিশুদের উত্থাপন প্রতিদিনের জীবনকে রূপ দেয় এমন রুটিনগুলিকে পরিবর্তন করে। খাবার, স্নান এবং সিজনিংস পরিকল্পনা করা থেকে আলাদা হতে পারে। শোবার সময় এবং প্লেটাইমও পরিবর্তন হয়। পিতামাতার এখনও ধৈর্য, উত্সাহ, দ্রুত প্রতিক্রিয়া এবং উত্সাহজনক প্রয়োজন। যে পরিবর্তন হবে না। প্রশংসা দিতে সক্ষম হওয়া, কাঠামো সরবরাহ এবং ধারাবাহিকতা সরবরাহ করা এখনও গুরুত্বপূর্ণ, তবে অগ্রাধিকার দেওয়া আরও কঠিন হতে পারে। এই যত্নের প্রয়োজনীয়তাগুলি চরম হতে পারে এবং গবেষণা আমাদের জানায় যে পিতামাতারা তাদের প্রয়োজন এবং তাদের বাচ্চাদের চাহিদা মেটাতে কঠোর পরিশ্রম করতে পারেন, প্রায়শই তাদের নিজস্ব স্বাস্থ্যসেবা এবং সুস্থতা ত্যাগ করে। যত্নের বোঝা – যখন শিশুরা দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্যের অবস্থার সাথে ভোগেন তখন পিতামাতাদের দ্বারা পরিচালিত স্ট্রেস এবং স্ট্রেস – নেতিবাচকভাবে পিতামাতার স্বাস্থ্য এবং মানসিক স্বাস্থ্যের অনেকগুলি সূচককে প্রভাবিত করে যেমন উদ্বেগ এবং হতাশার লক্ষণগুলি বৃদ্ধি করে এবং সামগ্রিক জীবনের সন্তুষ্টি হ্রাস করে।
দীর্ঘস্থায়ী পুনরায় সংক্রমণের শর্তযুক্ত শিশুদের সহ লোকেরা কীভাবে মনস্তাত্ত্বিক সঙ্কট পরিচালনা করে তা অধ্যয়ন করার কয়েক দশক পরে, আমি পরিবারগুলিকে প্রতিদিনের চাপ পরিচালনা করতে সহায়তা করার জন্য সহায়তা প্রোগ্রামগুলি ডিজাইন ও মূল্যায়ন করেছি। একটি শিশুর নির্ণয় পরিবারগুলিকে অতীতের সংগ্রামগুলি বুঝতে এবং তাদের বুঝতে পারে যে কৌশলগুলি সামনের লোকদের পক্ষে সহায়ক হতে পারে। তবে এটি বিরক্তিকর এবং ভীতিজনকও হতে পারে, কারণ এই তথ্যটি অভিভূত হতে পারে এবং অনিশ্চয়তার দিকে পরিচালিত করতে পারে। প্রাপ্তবয়স্ক বাচ্চাদের জন্য একদিন স্বাধীন হয়ে উঠবে এমন কোনও পিতামাতাই ভবিষ্যদ্বাণী করতে পারবেন না, তবে দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্য সমস্যাযুক্তদের তাদের প্রত্যাশাগুলি গঠনের জন্য কম রোল মডেল রয়েছে। এটি আংশিক কারণ প্যারেন্টিং আমাদের অন্যতম দুর্বল এবং মূল্যবান ভূমিকা, তাই লোকেরা তাদের সংগ্রামকে রক্ষা করার প্রবণতা রাখে। এটি একই রোগ নির্ণয়ের ক্ষেত্রেও পরিবারের অনন্য অভিজ্ঞতার জন্যও দায়ী। পরিবারের পক্ষে যা কাজ করে তা অন্যদের জন্য সমানভাবে কার্যকর নাও হতে পারে। এটি সংশয়বাদ এবং সুরক্ষা, পরামর্শ ভাগ করে নিতে বা নতুন জিনিস চেষ্টা করতে অনিচ্ছুক হতে পারে।
আমি যে পিতামাতাদের কথা বলি তাদের বেশিরভাগই আমাকে বলে যে তাদের স্ব-যত্ন করার সময় বা শক্তি নেই। প্রমাণগুলি আরও দেখায় যে আমরা যে যত্নটি সরবরাহ করি তা কেবল আমাদের এতদূর রাখে, বিশেষত যখন সময়গুলি বিশেষত কঠিন এবং চাপযুক্ত হয়। যখন আমরা নিজেকে অপ্রতিরোধ্যতার দ্বারপ্রান্তে খুঁজে পাই, তখন সময় এসেছে যে আমরা কাজ করতে জানি এমন একটি শিথিল ক্রিয়াকলাপ বা দু’জনে পৌঁছানোর সময় এসেছে। এটি কপিং টুলবক্সে যাওয়ার সময় এসেছে। লোকেরা আশা করে যে বাবা -মা নিজেই সমস্ত কিছু করবেন, কমপক্ষে সর্বদা নয়, যা খুব খাড়া – তারা যখন বাথটব বা বিকেলে প্রকৃতি বৃদ্ধিতে ভিজতে না পারে তখন তারা চাপ, অন্তর্মুখী এবং লজ্জা বোধ করে। দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা বা জীবন-পরিবর্তনকারী ডায়াগনস্টিক পিতামাতার সাথে পিতামাতার জন্য এখানে বিভিন্ন দক্ষতা এবং অনুশীলন রয়েছে, আমি পিতামাতাদের চেষ্টা করার পরামর্শ দিচ্ছি:
নমনীয়তা: প্রথমটি কঠোর পরিশ্রম, তবে সাম্প্রতিক গবেষণায় দেখা গেছে যে জ্ঞানীয় নমনীয়তা নেতিবাচক অভিজ্ঞতা মোকাবেলার অন্যতম সফল উপায়। এর অর্থ যে কোনও প্রদত্ত সমাধানে আলতোভাবে কাজ করা যাতে আমরা যখন কাঙ্ক্ষিত উন্নতি দেখতে না পাই তখন আমরা অন্য কৌশলটিতে যেতে পারি। প্রায়শই, আমরা পূর্বের কার্যকর মোকাবিলার দক্ষতার সাথে কঠোরভাবে মেনে চলি, তবে কিছু ক্ষেত্রে এটি পরবর্তী সময় খুব বেশি সহায়ক নাও হতে পারে। নমনীয়তা আমাদের কঠিন অবস্থানগুলি থেকে একাধিক পাথ দেখতে এবং যে কোনও মুহুর্তের জন্য সঠিক পথটি খুঁজে পেতে অতীতে ফিরে যাওয়ার কৌশলটির বিকল্প রয়েছে। যখন আমার ভাই এএলএসের সাথে ধরা পড়েছিল, তখন আমি প্রতিদিন ট্রেডমিলটিতে 20 মিনিটের দৌড়াতে খুব সহায়ক বলে মনে করি তবে কেবল বিকেলে দৌড়াতে পারি। রাতে প্রায় দৌড়াদৌড়ি করা, কেবল আমাকে আঘাত করা, আমার ঘুম নষ্ট করা, সকালে দৌড়ানো আমার যত্ন এবং কাজের সময়সূচির সাথে খাপ খাইয়ে নিতে খুব জটিল ছিল। এই ক্ষেত্রে, সময় রাখা একটি মোকাবেলা কৌশলটির মূল চাবিকাঠি।
আনন্দ: কখনও কখনও আমরা সবচেয়ে ভাল কাজটি করতে পারি তা হ’ল সময়মতো হাল ছেড়ে দেওয়া এবং মজাদার উপায়ে সময় কাটানোর চেষ্টা করা, বিশেষত আমাদের বাচ্চাদের সাথে। আমাদের যে রুটিনটি আমাদের সুখী সময় নিয়ে আসে তা উদ্বেগজনক এবং প্রতিদিনের ঝামেলার মহাকর্ষীয় শক্তির একটি মূল্যবান বিপরীত। একটি দ্রুত স্পর্শ পয়েন্ট সন্ধান করা যা আমাদের হাসি দেয় তা সহজ হতে পারে, বিশেষত যখন আমরা পাঁচটি সংবেদনগুলির উপর নির্ভর করি। বিছানায় প্রিয় গান বা আপনার প্রিয় বই বাজানো, নরম অনুভূতি পরা, প্রিয় শার্ট পরা, বা একটি তারিখের পরে প্রিয় খাবার বা নাস্তার পরিকল্পনা করা সমস্ত কৌশল যা আমাদের বাচ্চাদের সাথে সহজেই ভাগ করা যায় এমন মুহুর্তে আমাদের দিনে ছোট ছোট ইতিবাচক জিনিস আনার সমস্ত কৌশল।
সম্প্রদায়: যখন সামাজিক নেটওয়ার্কগুলি বৈচিত্র্যযুক্ত হয়, তখন তারা সবচেয়ে চটচটে এবং পিতামাতার তাদের চাহিদা মেটাতে বিভিন্ন লোক থাকে। এটি বিবেচনা করার একটি উপায় হ’ল আপনার সামাজিক সুরক্ষা জালকে একটি সংকীর্ণ জায়গায় তৈরি করা এবং নির্ভরযোগ্য প্রতিদিনের সমর্থন-বন্ধুবান্ধব এবং পরিবার সর্বদা শান্ত চলচ্চিত্রের অংশীদারের জন্য পালঙ্কে থাকে, লন্ড্রি বাইকে যান বা রাস্তায় হাঁটার পরে হাঁটতে হাঁটতে যান। মুখোমুখি সংযোগগুলি মূল্যবান হলেও, অনলাইন সম্প্রদায়গুলিও আশ্বাস এবং উত্সাহের জন্য একটি শক্তিশালী পয়েন্ট হতে পারে।
এই সংস্থানগুলি তৈরি করতে সময় লাগে, এবং একটি সঙ্কটের মাঝামাঝি নতুন জিনিস চেষ্টা করার জন্য একটি কঠিন সময়। আমার পরামর্শটি হ’ল পরিবারগুলি উপন্যাসের মোকাবিলা করার পদ্ধতিগুলি সনাক্ত করতে এবং চেষ্টা করার জন্য এবং এই সংস্থানগুলির সাথে কীভাবে জড়িত হয় তা অনুশীলন করতে শান্তিপূর্ণ সময় ব্যবহার করে। অতএব, দিনগুলি রাউগার হওয়ার সাথে সাথে বেশিরভাগ ক্ষেত্রে স্ক্র্যাচ থেকে বিকাশ না করে সংস্থানগুলি পরিচিত এবং সহজেই পৌঁছতে পারে।
এটি একটি মতামত এবং বিশ্লেষণ নিবন্ধ, এবং লেখক বা লেখক দ্বারা প্রকাশিত মতামত অগত্যা নয় বৈজ্ঞানিক আমেরিকান।