
সাংবাদিক আমান্ডা হেস যখন সাত মাসের গর্ভবতী ছিলেন, তখন নিয়মিত আল্ট্রাসাউন্ড দেখিয়েছিল যে তার বাচ্চাটি তার জিহ্বা আটকে আছে বলে মনে হয়েছিল। হেস ভিজ্যুয়াল কবজ দ্বারা আকৃষ্ট হয়, তবে তার ডাক্তার সতর্ক করেছেন যে এটি বিরল জিনগত অবস্থার লক্ষণ হতে পারে। এর সাথে এমআরআই এর সর্পিল, জেনেটিক টেস্টিং, বিশেষজ্ঞদের সাথে পরামর্শ এবং উত্তরগুলির জন্য ইন্টারনেটে ডুব দেওয়া দেরী রাতে আসে।
“কয়েক সপ্তাহ পরীক্ষার পরে, যখন আমি আট মাসের গর্ভবতী ছিলাম, আমরা জানতে পেরেছিলাম যে আমার ছেলের বেকভিস ওয়েডম্যান সিনড্রোম ছিল [BWS]এটি একটি অতিমাত্রায় রোগ যা অন্যান্য জিনিসগুলির মধ্যে সন্তানের জিহ্বাকে প্রসারিত করতে পারে। ”হেস বলল।
বিডাব্লুএস একটি জেনেটিক রোগ যা 11,000 জন্মের ক্ষেত্রে ঘটে। জিহ্বা ছাড়াও, বিডব্লিউএস আক্রান্ত শিশুরা পেটের অঙ্গগুলির বৃদ্ধি বাড়িয়ে তুলতে পারে এবং শৈশবে কিছু ক্যান্সার বিকাশের ঝুঁকি বাড়িয়ে তুলতে পারে।
হেস হতাশ হয়ে পড়েছিলেন যে তিনি যে অ্যাপটি ব্যবহার করছেন তা কেবল স্বাস্থ্যকর গর্ভাবস্থায় ফোকাস করে বলে মনে হয়-বিডাব্লুএস ডায়াগনোসিস রেঞ্জটি তার নাগালের বাইরে ছিল। তিনি গুগলের দিকে ফিরে গেলেন, তবে অনুসন্ধানের ফলাফলগুলি স্বস্তিিত হয়নি। তিনি ট্যাবলয়েড নিউজ রিপোর্ট এবং বিডব্লিউর শিশুর সাথে নিষ্ঠুর লোকদের সম্পর্কে লাল সূত্রগুলি পড়েছিলেন। একজন প্রভাবশালী ব্যক্তি এমনকি পরামর্শ দিয়েছিলেন যে সিন্ড্রোমটি গর্ভাবস্থায় তাদের নিজস্ব জিহ্বা খোদাই করা চাপযুক্ত মায়েদের দ্বারা সৃষ্ট।
“এটি সম্পূর্ণ হাস্যকর,” হেস বলেছিলেন। “আমি জানি আমার গর্ভাবস্থায় আমি এমন কিছু ভেবেছিলাম এমন কিছু কারণে আমার ছেলের জেনেটিক অবস্থা ছিল না। তবে সেই সময়ে, আমার এই উপ-বর্ণের অংশটি মনে হয়েছিল যে এটি সত্য।”

যখন হেসের শেষ সময়সীমা অবশেষে এসেছিল, তখন তিনি চিকিত্সকের পরামর্শ দিয়েছিলেন যে তার সিজারিয়ান বিভাগ রয়েছে তার 24 ঘন্টা আগে তিনি কাজ করেছিলেন। সে যখন সে কাঁদতে শুরু করেছিল। তিনি এখন ফিরে তাকান এবং বলেছেন যে বিডাব্লুএস সম্পর্কে তাঁর গবেষণা তাকে তার ছেলেকে দেখতে ভয় পেয়েছে। কিন্তু তাঁর জন্মের পরে, এই ভয়গুলি অদৃশ্য হয়ে গেল।
“তিনি একজন মানুষ ছিলেন এবং শেষ পর্যন্ত আমি সত্যিই তাঁর সাথে ছিলাম, এই সমস্ত কাল্পনিক চিত্র এবং তার সম্ভাব্য জীবন অদৃশ্য হয়ে গেল,” তিনি বলেছিলেন। “প্রকৃতপক্ষে, এই মুহুর্তে, আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে এই প্রযুক্তিগুলি কীভাবে মানুষের পটভূমির সাথে এতটা ছিল এবং কীভাবে এই শিশুর সাথে এটি আবার সেখানে রাখার জন্য আমার সাথে দেখা করার দরকার ছিল।”
নতুন বইতে দ্বিতীয় জীবন: ডিজিটাল যুগে একটি সন্তানের জন্ম দিন। আমাদের অনলাইন পরিচয় থেকে শুরু করে বাস্তব সময়ে জীবনের চাপ ভাগ করে নেওয়ার জন্য – প্রযুক্তি কীভাবে প্যারেন্টিংয়ের প্রতিটি দিককে আকার দেয় সে সম্পর্কে হেস লিখেছেন।
“আমি আমার জীবনে ফোকাস করার পরিকল্পনা না করে গর্ভবতী হওয়ার আগে প্রযুক্তি সম্পর্কে একটি বই লেখার কথা ভাবতে শুরু করি,” তিনি বলেছিলেন। “তারপরে, একবার আমি গর্ভবতী হয়ে গেলে, প্রযুক্তির সাথে আমার সম্পর্ক আরও তীব্র হয়ে ওঠে।… এটি পরেও ছিল না যে আমি সত্যিই বুঝতে শুরু করি যে এই প্রযুক্তিগুলি ন্যারেটিভ ডিভাইস হিসাবে কাজ করছে এবং তারা আমার জীবনে কঠোর পরিশ্রম করেছিল যে আমাকে পিতামাতার হিসাবে আমার ভূমিকা এবং আমার বাচ্চাদের জন্য আমার প্রত্যাশা সম্পর্কে একটি গল্প বলতে।”
সাক্ষাত্কারের হাইলাইটস
দ্বিতীয় জীবন: ডিজিটাল যুগে একটি সন্তানের জন্ম দিন
পেঙ্গুইন এলোমেলো বাড়ি
বন্ধ সাবটাইটেল
স্যুইচ শিরোনাম
পেঙ্গুইন এলোমেলো বাড়ি
গর্ভাবস্থার অ্যাপ্লিকেশন এবং traditional তিহ্যবাহী বই গর্ভাবস্থা সম্পর্কে
আমার ফোন সব সময় ছিল। সুতরাং আমি যদি আমার সাথে আমার গর্ভাবস্থার অ্যাপটি বহন করার পরিকল্পনা না করি তবে আমি সর্বদা সেখানে ছিলাম। সুতরাং, আমি নিজেকে বারবার দেখছি। এছাড়াও, একটি বই একটি নির্দিষ্ট ফাইল। এটি সীমিত সংখ্যক বিকল্প কভার করে এবং এর একটি আসল সীমা রয়েছে। তবে এর অর্থ হ’ল এটি আপনাকে কিছু আপাতদৃষ্টিতে নতুন তথ্য যেমন প্রতিদিন বা প্রতি কয়েক ঘন্টা পরে সামঞ্জস্য করা যায় না এবং ডিজাইন করা যায় না। আমি নিজেকে খুঁজছি [the pregnancy app] আমার গর্ভাবস্থায়, এমনকি … আমি দিনে 10 বারের মতো প্রকৃত পরামর্শ বা প্রকৃত তথ্য খুঁজছি না। আমি আমার ডায়েট বা গতিবিধি পরিবর্তন করতে এই তথ্যটি ব্যবহার করি নি। আমি মনে করি আমি একটি গ্যারান্টি খুঁজছি আমি সাহায্য করতে পারি না। … সুতরাং, আমাদের সিউডো-সম্পর্কের সাথে আমার সত্যিকারের ঘনিষ্ঠতা রয়েছে এবং আমার কাছে কোনও তথ্যমূলক গর্ভাবস্থার বই নেই।
প্রতিবন্ধী এবং অস্বাভাবিকতার পূর্বাভাস দেওয়ার জন্য ডিজাইন করা উন্নত প্রসবপূর্ব এবং ভ্রূণ পরীক্ষা সম্পর্কে

আমি এই প্রযুক্তিগুলির সাথে যে বিষয়টি নিয়ে সবচেয়ে বেশি উদ্বেগ প্রকাশ করি তা হ’ল নির্দিষ্ট শিশুদের দেখতে কেমন হবে তা বোঝার জন্য প্রচুর আগ্রহ এবং বিনিয়োগ রয়েছে বলে মনে হয় – কিছু পার্থক্যযুক্ত শিশুদের প্রতিরোধ করার চেষ্টা করা – এই শিশুদের যত্নে খুব কম বিনিয়োগ রয়েছে এবং এই শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের গবেষণায় সহায়তা করতে পারে। সুতরাং আমি নিজেকে এই ব্যবস্থার উভয় পক্ষেই পেয়েছি যেখানে আমি সেই সময়ে কিছু উন্নত প্রসবপূর্ব পরীক্ষায় প্রবেশ করতে পারি, তবে আমার সন্তানকে এমন একটি জায়গায় উদ্ভাবন ছাড়াই একটি পৃথিবীতে জন্মগ্রহণ করতে সক্ষম হতে পেরেছি যা তাদের উদ্ভাবন থেকে রোধ করার প্রয়াসে অক্ষমতার সাথে মানিয়ে যায়।
শিশু মনিটরের পর্যবেক্ষণের সম্ভাব্য প্রভাব সম্পর্কে
আমি মনে করি এই উপায়টি যত্ন, মনোযোগ এবং ভালবাসার সাথে নজরদারি বিভ্রান্ত করতে পারে। আমি এই বইয়ের জন্য পরীক্ষা করছি এমন প্রিমিয়াম বেবি মনিটর ইনস্টল করছি এমন বাচ্চাদের সাথে আমার অভিজ্ঞতা আছে এবং তারপরে … ভিডিওগুলি কিছু ক্লাউড সার্ভারে আপলোড করা হয়েছে যাতে আমি সেগুলি যে কোনও জায়গা থেকে দেখতে পারি। … তবে এক রাত অবধি ক্যামেরাটি সেট হয়ে যায় এবং আমি আমার ছেলের সাথে বিছানায় শুয়ে পড়লাম, আমি চারটি লাল জ্বলজ্বল চোখের মতো ঘরের কোণে উপস্থিতি অনুভব করেছি। … তার দৃষ্টিকোণ থেকে, আমি সত্যিই এটি দেখতে পারি। যেমন, তিনি আমার চিত্রটি একটি সুন্দর হাসি দিয়ে তাঁর দিকে তাকিয়ে দেখেন নি। তিনি চারটি যান্ত্রিক চোখ দেখেছিলেন।

আমন্ডা হেস ইন নিউ ইয়র্ক টাইমস।
লরেটো ক্যাসেরেস/পেঙ্গুইন এলোমেলো বাড়ি
বন্ধ সাবটাইটেল
স্যুইচ শিরোনাম
লরেটো ক্যাসেরেস/পেঙ্গুইন এলোমেলো বাড়ি
আমি আমার বন্ধুর সাথে কথা বলেছি যিনি তার বাচ্চাদের সাথে একটি ক্যামেরা ব্যবহার করেছিলেন, যা তিনি 3 বছর বয়সে নিয়ে যেতে বলেছিলেন এবং তিনি স্পষ্ট করতে পারেন কারণ তিনি তার মতো “চোখ” রাখতে চান না, তবে তার পরিবর্তে শোবার ঘরে তার দিকে তাকালেন। এবং আমি মনে করি এই প্রযুক্তিগুলি তাদের বাচ্চাদের জন্মের আগে পিতামাতারা কিনেছেন। তারা সঠিক কাজটি করতে চায়, তারা ভয় পেয়েছে, তারা নিশ্চিত করতে চায় যে তাদের প্রয়োজনীয় সমস্ত কিছু রয়েছে, ঠিক যেমন বাচ্চারা আসার আগে। সুতরাং আমরা এমনকি আমরা কী পাচ্ছি এবং আমাদের সত্যই এটির প্রয়োজন কিনা তা বোঝার সুযোগও দিই না।
গন্ধে, একটি উচ্চ প্রযুক্তির ক্র্যাডল শিশুর কান্নার প্রতিক্রিয়া জানায়
এটি শিশুর পক্ষে কাজ করার জন্য স্নিগ্ধ সমস্যাটি সমাধান করার চেষ্টা করতে আমার এত বেশি সময় লেগেছে যতক্ষণ না আমি অবশেষে জানতে পারি যে আমি আমার বাচ্চাকে সত্যিই সমস্যা সমাধান করছি, যিনি ইতিমধ্যে এমন প্রযুক্তির সাথে এতটা জড়িয়ে পড়েছিলেন যা আমি সত্যিই জানতাম না যে মেশিনের কাজটি কোথায় শেষ হয়েছে এবং কোথায় ছেলের ঘুমের ধরণ শুরু হয়েছিল। সুতরাং এই প্রযুক্তিটি, যা সাধারণত একটি সরঞ্জাম হিসাবে বিক্রি হয়, আমাদের বাচ্চাদের আরও ভালভাবে বুঝতে এবং ডেটা অন্তর্দৃষ্টি অর্জনে সহায়তা করতে পারে, সেক্ষেত্রে এটি আসলে আমার পক্ষে তার পরিস্থিতি বুঝতে এবং তিনি সত্যিই ঘুমাতে চান তা কঠিন করে তোলে।
অনলাইন সম্প্রদায়ের জন্য সমর্থন এবং বিডাব্লুএস ফোরাম সম্পর্কিত
এই গোষ্ঠীর সদস্য যারা হাজার হাজার লোককে দেখে, এই সংখ্যাগুলি দেখে আমাকে প্রশংসিত মনে হয় কারণ এটি আমার ছেলের কথা মনে করিয়ে দেয় যা একা নয়। আমরা একা নই। পুরো মানব সম্প্রদায় কোনওভাবে একই দেখায়। তারা একই সামাজিক কলঙ্কের কিছু অভিজ্ঞতা অর্জন করেছে। তারা কিছু একই মেডিকেল ট্রমা এবং চিকিত্সার অভিজ্ঞতা অভিজ্ঞতা অর্জন করেছে। এগুলি কেবল ভৌগলিক সম্প্রদায়ের মধ্যে নেই কারণ এটি খুব বিরল। সুতরাং এই গোষ্ঠীগুলি আমার কাছে একটি সত্যিকারের অনুস্মারক যে ইন্টারনেট এমন লোকদের তৈরি করতে পারে যারা একে অপরকে এক ধরণের ক্যান্ডি হিসাবে অফলাইনে অ্যাক্সেস করতে পারে না।
স্যাম ব্রিগার এবং সুসান নাইকুন্দি সম্প্রচারের জন্য সাক্ষাত্কারটি পরিচালনা ও সম্পাদনা করেছিলেন। ব্রিজেট বেন্টজ, মলি সেইভি-নেস্পার এবং মেঘান সুলিভান এটিকে নেটওয়ার্কে রূপান্তরিত করেছেন।