ছোট আরএফকে বলছে অটিজম ডাটাবেস মেডিকেয়ার এবং মেডিকেড তথ্য ব্যবহার করবে

এনআইএইচ পরিচালক জয়ন্ত ভট্টাচার্য, বাম, স্বাস্থ্য ও মানবসেবা সেক্রেটারি রবার্ট এফ কেনেডি জুনিয়র 22 এপ্রিল স্বাস্থ্য ও মানবসেবা বিভাগের এক সংবাদ সম্মেলনে বক্তব্য রেখেছিলেন।

অ্যান্ড্রু হার্নিক/গেটি চিত্র

বন্ধ সাবটাইটেল

স্যুইচ শিরোনাম

অ্যান্ড্রু হার্নিক/গেটি চিত্র

সংস্থাটি এই সপ্তাহে ঘোষণা করেছে যে এনআইএইচ অটিজমের কারণ নির্ধারণের জন্য একটি “রিয়েল-ওয়ার্ল্ড ডেটা প্ল্যাটফর্ম” তৈরি করতে ফেডারেল স্বাস্থ্য বীমা প্রোগ্রামগুলি মেডিকেয়ার এবং মেডিকেডের তথ্য ব্যবহার করবে।

স্বাস্থ্য ও মানবসেবা অধিদফতর বুধবার এক বিবৃতিতে বলেছে যে এনআইএইচ স্মার্ট ঘড়ির মতো স্মার্ট ঘড়ির সাথে পরিধানযোগ্য ডিভাইসের জন্য বীমা দাবি, বৈদ্যুতিন মেডিকেল রেকর্ডস এবং বীমা দাবি, বৈদ্যুতিন মেডিকেল রেকর্ড এবং ডেটা ব্যবহার করে একটি ডাটাবেস তৈরি করতে সেন্টার ফর মেডিকেয়ার অ্যান্ড মেডিকেড সার্ভিসেস (সিএমএস) এর সাথে কাজ করবে।

এইচএইচএসের সেক্রেটারি রবার্ট এফ কেনেডি জুনিয়র এক বিবৃতিতে বলেছেন, “আমরা অটিজম এবং অন্যান্য দীর্ঘস্থায়ী রোগের মূল কারণগুলি প্রকাশ করতে এই অংশীদারিত্বটি ব্যবহার করছি।”

এইচএইচএস জানিয়েছে, সিএমএস এবং এনআইএইচ মেডিকেয়ার এবং মেডিকেড অংশগ্রহণকারীদের (আমেরিকানদের প্রায় 36%) ডেটা ব্যবহারের প্রোটোকল স্থাপন করবে এবং অটিজম নির্ণয় অনুসরণ করবে, তারপরে তাদের অধ্যয়নকে অন্যান্য দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্যের অবস্থার সাথে প্রসারিত করবে।

এএসডি ব্যবহার করে [Autistic Spectrum Disorders] একটি পাইলট গবেষণা প্রোগ্রাম হিসাবে, সিএমএস এবং এনআইএইচ দলগুলি একটি সুরক্ষিত প্রযুক্তিগত প্রক্রিয়া স্থাপন করবে যা এই ডেটা ভাগ করে নেওয়ার জন্য তাত্ক্ষণিকভাবে, গোপনীয়তা এবং সুরক্ষিত ডেটা এক্সচেঞ্জ করবে। “

গত মাসে, এনআইএইচ পরিচালক জে ভট্টাচার্য তার কর্মীদের আমেরিকানদের একটি ডাটাবেস ব্যবহার করার পরিকল্পনা বলেছিলেন যা একটি জাতীয় অটিজম রেজিস্ট্রি তৈরি করতে ব্যবহার করা যেতে পারে, যা ক্ষুব্ধ।

নামবিহীন এইচএইচএস উত্স একাধিক নিউজ আউটলেটকে বলেছে যে অটিজম রেজিস্ট্রি তৈরির পরিবর্তে এই সংস্থাগুলি তাদের কাজকে একটি বাস্তব-বিশ্বের ডেটা প্ল্যাটফর্ম হিসাবে বর্ণনা করেছে যা বিদ্যমান ডেটা সেটগুলিকে লিঙ্ক করে। এনপিআর এখনও স্বাধীনভাবে প্রতিবেদনটি নিশ্চিত করেনি।

এনআইএইচ-এর ভট্টাচার্য বুধবার এক বিবৃতিতে বলেছিলেন যে সিএমএসের সাথে অংশীদারিত্ব “জনস্বাস্থ্যের সিদ্ধান্তগুলি অবহিত করতে এবং জীবন উন্নয়নের জন্য বাস্তব জীবনের তথ্যের শক্তি মুক্ত করার আমাদের প্রতিশ্রুতির একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ।”

“সিএমএসের দাবিতে ডেটা সংযোগ করা একটি সুরক্ষিত রিয়েল-ওয়ার্ল্ড এনআইএইচ ডেটা প্ল্যাটফর্মের সাথে সম্পর্কিত যা গোপনীয়তা এবং সুরক্ষা আইনের সাথে সম্পূর্ণরূপে মেনে চলে তা অটিজম এবং দীর্ঘস্থায়ী রোগ চালানোর জটিল কারণগুলির সাথে ল্যান্ডমার্কগুলির উপর গবেষণা প্রকাশ করবে, শেষ পর্যন্ত আমরা যে আমেরিকানদের পরিবেশন করি তাদের ব্যতিক্রমী স্বাস্থ্যের ফলাফল নিয়ে আসে,” তিনি বলেছিলেন।

এনপিআর এইচএইচএস, এনআইএইচ এবং সিএমএসে পৌঁছেছে, তবে এই গল্পটি পোস্ট করার আগে কেউ মন্তব্য করার অনুরোধের প্রতিক্রিয়া জানায়নি।

সর্বশেষতম বিবরণগুলি অবিলম্বে অটিজম সম্প্রদায় এবং গোপনীয়তা বিশেষজ্ঞদের জন্য আরও অ্যালার্ম ঘণ্টা উত্থাপন করেছে যারা এই ডেটা কীভাবে ব্যবহার করবেন এবং রোগীদের সংবেদনশীল ডেটা কীভাবে রক্ষা করবেন তা নিয়ে প্রশ্ন করেছিলেন।

হেলেন ট্যাগার-ফ্লাসবার্গ বোস্টন বিশ্ববিদ্যালয়ের অটিজম রিসার্চ সেন্টার এবং অটিজমের ব্যাপকভাবে ডিবানকিংয়ের প্রতিক্রিয়াতে প্রতিষ্ঠিত একটি সংস্থা অটিজম সায়েন্টিস্টের জোটের প্রধান কেন্দ্রের পরিচালক।

তিনি হুঁশিয়ারি দিয়েছিলেন যে এই ডাটাবেসে সংগৃহীত তথ্যের অপব্যবহার করা যেতে পারে।

“সিএমএস ডেটাতে কোনও ব্যক্তি – বয়স/জন্মের তারিখ, লিঙ্গ, যেখানে তারা থাকে সে সম্পর্কে নির্দিষ্ট তথ্য অন্তর্ভুক্ত থাকে On এই বৈশিষ্ট্যগুলি সম্পর্কে জ্ঞানের ভিত্তিতে একজন ব্যক্তিকে চিহ্নিত করা যেতে পারে।”

“যদিও এনআইএইচ পরিচালকরা গোপনীয়তা সুরক্ষার জন্য তৈরি করা হবে এমন আশ্বাস প্রদান করে, আমরা কীভাবে সরকার ফেডারেল সরকারের পক্ষে কাজ করে এমন কিছু লোককে চিহ্নিত লোকদের চিহ্নিত করতে দেয় তার অন্যান্য উদাহরণ আমরা দেখেছি। রেজিস্ট্রি কীভাবে সুরক্ষিত থাকবে?” তিনি জিজ্ঞাসা।

কেনেডি বারবার এই রোগের কারণ নির্ধারণ এবং শেষ পর্যন্ত অটিজমকে নির্মূল করার শপথ করে অটিজমের প্রতি জনসাধারণের দৃষ্টি আকর্ষণ করেছে।

এ লক্ষ্যে, প্রাক্তন পরিবেশগত আইনজীবী কেনেডি অটিজম সম্পর্কে অনেক ভিত্তিহীন, ষড়যন্ত্রমূলক দাবি করেছিলেন, যার মধ্যে শৈশবের টিকাগুলির সন্ধানযোগ্য এবং অটিজম ডায়াগনোসিস থেকে বছরের পর বছর ধরে “পরিবেশগত টক্সিন” দায়ী করা হয়েছিল।

তিনি অটিজমকে একটি “প্রতিরোধযোগ্য রোগ” হিসাবে বর্ণনা করেছিলেন এবং বলেছিলেন যে তাঁর সংস্থা সেপ্টেম্বরের মধ্যে এই রোগের মূল কারণ খুঁজে পাবে।

ভ্যাকসিনগুলির কারণে সৃষ্ট অটিজমের ধারণাটি চিকিত্সা বিজ্ঞানে পুঙ্খানুপুঙ্খভাবে ছড়িয়ে পড়েছে এবং বিশেষজ্ঞরা বলছেন যে অটিজমের কোনও একক কারণ নেই। ক্যারিয়ার সন্ধানের জন্য সেপ্টেম্বরের সময়সীমার পরে এনআইএইচ পরিচালক ভট্টাচার্য পিছু হটেছিলেন এবং বলেছিলেন যে বছরের সময়সূচী আরও বাস্তবসম্মত।

যদিও রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্রগুলি আবিষ্কার করেছে যে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে অটিজমের প্রকোপ পাঁচ বছর আগে ৩ 36 শিশুদের মধ্যে ১ থেকে বেড়ে ২০২২ সালে ৩১ শিশুদের মধ্যে ১ হয়ে দাঁড়িয়েছে, তবে এটি সম্ভবত বিস্তৃত জনসংখ্যার জুড়ে আরও বিস্তৃত স্ক্রিনিংয়ের জন্য দায়ী।